Cómo ayudar a su hijo a adaptarse

• Demuestre que comprende los sentimientos de su hijo sobre el diagnóstico . Es posible que su hijo esté enojado, molesto o asustado. Eso es normal y entendible. Reconforte a su hijo. Pero no le oculte la verdad sobre la afección. Dele información de una manera apropiada para la edad. Si no sabe bien cómo hacerlo, pídale ayuda al proveedor del adolescente.

• Pregúntele a menudo sobre lo siguiente:

  • Cómo se siente, tanto en sentido físico como emocional

  • Si tiene preguntas sobre la enfermedad y sobre los motivos de determinadas partes del plan de tratamiento

  • Si sigue el plan de tratamiento

  • Si quiere que usted haga más o menos para ayudarlo (deje que su hijo le diga cuánta responsabilidad siente que puede asumir)

• Elogie a su hijo por participar activamente en el tratamiento y por seguir las instrucciones sin oponer resistencia.

• Anímelo a escribir las preguntas que tenga sobre la afección y a hacérselas a los proveedores durante las consultas.

• Vea si hay grupos de apoyo para la afección de su hijo en la zona donde viven. Dele la información, pero no lo obligue a ir.

• No grite ni se enoje si su hijo no quiere seguir el plan de tratamiento en su totalidad. En vez de ello, trabaje junto con su hijo y con el proveedor de atención médica. Hable sobre maneras de ajustar el plan de tratamiento de modo que esté más dispuesto a seguirlo.

• Deje que el adolescente actúe de manera acorde con su edad. Siempre que pueda, deje que haga lo mismo que sus amigos (como deportes, actividades después de la escuela y excursiones con la clase).

• No es infrecuente que un adolescente responsable se canse de cuidar una afección crónica. Si esto sucede, está bien que usted asuma algunas de las responsabilidades de su hijo hasta que esté listo para encargarse de ello nuevamente.

Mantenga la perspectiva

Después del diagnóstico de una enfermedad crónica, deberán enfrentar otros desafíos. Pero no olvide nunca que su hijo sigue siendo un niño. No deje que la enfermedad dictamine la crianza o que cambie la relación con su hijo. Las siguientes son algunas sugerencias:

• Mantenga las normas que tenía. Mantenga la disciplina, las normas y los límites de su hijo. No libre a su hijo de tener que comportarse de forma responsable a causa de la enfermedad.

• Evite adoptar una actitud demasiado protectora o dominante. Quizás sienta la tentación de controlar las elecciones y las acciones de su hijo para proteger su seguridad. Pero, a la larga, esto perjudica al adolescente. Deje que su hijo asuma algunas responsabilidades. Quizás esto signifique que cometerá errores. Pero aprender de las equivocaciones es una parte importante del crecimiento.

• Deje que siga su curso. Trate a su hijo como un adolescente normal siempre que sea posible.

• Sea comprensivo con las necesidades de sus otros hijos. Los hermanos pueden tener temor o enojo tanto por los cambios en la dinámica de la familia como por la atención que demanda el hermano con la enfermedad crónica. Esto es aún más importante si la enfermedad es inestable y requiere visitas a la sala de emergencia o internaciones con frecuencia. Los grupos de apoyo para hermanos pueden ser de mucha ayuda en estas situaciones. El proveedor de atención médica o el consejero y el psicólogo de la escuela podrían brindar recursos para los hermanos.

Las visitas de seguimiento con el proveedor de atención médica de su hijo

Asegúrese de que su hijo vea al proveedor de atención médica con regularidad. Pero no deje que la enfermedad crónica eclipse el resto de las necesidades de atención médica. Lleve a su hijo a ver al proveedor de atención primaria para hacerse chequeos periódicos y hablar sobre las preocupaciones normales de los adolescentes.

Atención a la ansiedad y a la depresión

Es normal que a su hijo se le dificulte adaptarse a vivir con una afección crónica. A corto plazo, es de esperar que sienta preocupaciones, tristeza o temor. Pero si estos sentimientos perduran, podrían ser signos de que hay un problema más grave. Hable de inmediato con el proveedor de atención médica de su hijo si nota algo de lo siguiente:

• Exceso de llanto

• Grandes cambios de apetito o peso

• Falta de sueño o dormir demasiado

• Hablar sobre sentimientos de desesperanza o de falta de valor

• Pérdida de interés en la familia, en los amigos o en las actividades que antes disfrutaba

• Aumento en los comportamientos insensatos o arriesgados, como el consumo de alcohol y de drogas ilegales

• Aumento de la irritabilidad

• Hablar sobre muerte o suicidio

Cuándo obtener ayuda

Por lo general, los familiares y amigos son los primeros en reconocer los signos de advertencia del suicidio. Los pensamientos o las acciones suicidas no son una llamada inofensiva de atención. Son signos de estrés extremo y no deben pasarse por alto.

Obtenga ayuda de las personas o de los organismos especializados en crisis, como los siguientes:

• Línea Nacional de Prevención del Suicidio (National Suicide Prevention Lifeline) www.suicidepreventionlifeline.org 800-273-TALK (8255)

• Instituto Nacional de la Salud Mental (National Institute of Mental Health) www.nimh.nih.gov 866-615-6464

• Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales (National Alliance on Mental Illness) www.nami.org 800-950-6264

• Mental Health America www.nmha.org 800-969-6642

Asegúrese de que su hijo adolescente y los amigos y familiares cercanos también tengan estos recursos.

Cuándo llamar o enviar un mensaje de texto al  988

Si su hijo está en riesgo inmediato de hacerse daño o de dañar a otras personas, llame o envíe un mensaje de texto al 988 . No lo deje solo.Tome medidas. Elimine cualquier objeto que pueda causar daño, como armas, sogas, cuchillos o pastillas guardadas.

Cuando llame o envíe un mensaje de texto al  988, lo conectarán con consejeros de crisis capacitados en la Línea Nacional de Prevención del Suicidio. Además, hay una opción de chat en línea disponible en www.suicidepreventionlifeline.org. La línea es gratuita y funciona las 24 horas, los 7 días de la semana. Los consejeros del 988 lo ayudarán a conseguir la asistencia que necesita.

Busque apoyo

Cuando un hijo adolescente tiene una enfermedad crónica grave, toda la familia se ve afectada. Pida al proveedor de atención médica y a la escuela de su hijo recursos y apoyo para ayudarlo con la enfermedad del adolescente. O hable con amigos y familiares para pedirles ayuda.

Considere la posibilidad de unirse a un grupo de apoyo. Hay grupos para afecciones específicas. En un grupo de apoyo, usted y su hijo adolescente pueden hablar con otras personas que viven la misma situación. Estos grupos pueden ofrecer consejos, ayuda y comprensión. También hay grupos distintos para padres, adolescentes, hermanos y familias. Pregunte al proveedor de atención médica de su hijo o a otros proveedores sobre los grupos locales de apoyo. O llame al hospital local para pedir información. A continuación, hay algunas preguntas que puede hacer.

• ¿Qué recursos hay en nuestra comunidad para ayudar a mi hijo adolescente con la enfermedad crónica que tiene?

• ¿Cómo puedo fomentar una mayor independencia en mi hijo adolescente, pero sin dejar de darle la ayuda adecuada?

• ¿Hay grupos de apoyo para adolescentes con su diagnóstico?

• ¿En la escuela, la clínica o el hospital hay personal o servicios de apoyo para ayudar a mi hijo adolescente y a la familia, incluidos sus hermanos?

• ¿Cómo puedo apoyar a mi hijo en su educación? Hable con los profesores para encontrar formas de ayudarlo a mantenerse al día con las tareas escolares. Su hijo debe cumplir con los requisitos para que le hagan ciertas adaptaciones en la escuela conforme a la sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973. El proveedor de atención médica del adolescente puede ayudar a que su hijo reciba estas adaptaciones enviando una carta a la escuela.